Analgesia y sedación en Cuidados Paliativos Pediátricos

Resumen

Los Cuidados Paliativos Pediátricos atienden a pacientes (en general menores de 18 años) con enfermedades que no tienen tratamiento curativo y cuyo fallecimiento se prevé ocurrirá antes de llegar a la edad adulta. En el momento que los pacientes ingresan en la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) de la Comunidad de Madrid pueden tener una expectativa de supervivencia de días, semanas, meses o años. Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) están dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias que enfrentan enfermedades potencialmente mortales, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento. Identificando y tratando de forma precoz el dolor y otros síntomas físicos, psico-emocionales, sociales y/o espirituales. Por lo tanto, es necesaria la presencia de un equipo multidisciplinar. La UCPP de la Comunidad de Madrid está formada por un equipo de profesionales dedicados exclusivamente a los Cuidados Paliativos (pediatras, enfermeras, psicóloga, trabajadora social y administrativa). Se realiza labor asistencial en horario laboral hospitalario habitual y guardia localizada de un médico y una enfermera de 24 horas con disponibilidad para desplazarse a los domicilios y hospitales en cualquier momento si es necesario. El 90% del trabajo asistencial se realiza de forma extrahospitalaria. La UCP de la Comunidad de Madrid se creó en el año 2008 y desde entonces se han atendido a 280 pacientes con patologías diversas. La mayoría (67%) son pacientes con enfermedades no oncológicas (neurológicas 77%, metabólicas 15%, otras 8%).