Cuidados paliativos pediátricos: conceptos esenciales para el pediatra

Resumen

Introducción/objetivo. Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) constituyen un modelo de atención integral dirigido a niños y adolescentes con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida y a sus familias. A pesar de los avances normativos y asistenciales, persisten importantes carencias en su implementación y un desconocimiento generalizado entre los profesionales de la pediatría. El objetivo de esta revisión es proporcionar una visión actualizada de los fundamentos, la epidemiología, las especificidades y los aspectos clínicos y éticos esenciales de los CPP.

Desarrollo. Se revisan la definición y el marco conceptual de los CPP, la epidemiología y la clasificación de las enfermedades subsidiarias según los grupos de la Association for Children’s Palliative Care (ACT). Se analizan las particularidades que diferencian los CPP de los cuidados paliativos del adulto, el modelo de atención integrada desde el diagnóstico, el control de síntomas con especial atención al dolor, los principios de comunicación y la planificación anticipada de decisiones. Se aborda igualmente la atención al final de la vida, el acompañamiento en el duelo y el cuidado del profesional.

Conclusiones. Los CPP son un derecho de todo niño con una enfermedad limitante para la vida. Su integración precoz mejora la calidad de vida del paciente y de su familia. Es necesario que todo pediatra conozca los principios básicos de los CPP para garantizar una atención adecuada.