Current status of Pediatric Palliative Cares in Asturias, Cantabria and Castilla y León: A long way to go

Abstract

La Association for Children with Life Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) y el Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) describieron en 2003 los Cuidados Paliativos Pediátricos (en adelante CPP) como el enfoque activo y total en el cuidado de niños y jóvenes con enfermedades que limitan su vida, desde el momento en que se diagnostica o identifica esa situación, a lo largo de la vida y la muerte del niño, y más allá. Comprende elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales y se centra en la mejora de la calidad de vida del niño y el apoyo a la familia. Incluye el manejo de síntomas, la posibilidad de respiros y el cuidado en la muerte y el duelo(1). La atención paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho reconocido por organismos internacionales(2-4) y una prestación sanitaria claramente descrita en la legislación española: la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS fue aprobada el 17 de marzo de 2007 por unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud(5) y actualizada en 2011(6). En el apartado 7.9.5 del II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 se propone de forma explícita como objetivo para ese período proporcionar a la población infantil y adolescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares, una valoración y atención integral adaptada en cada momento a su ituación, en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo.